काठमाडौँ ।‘हेमोफिलिया’का बारेमा जनचेतना एवं रक्तदान कार्यक्रम आयोजना गरी आज आज विश्व हेमोफिलिया दिवस मनाईँदै छ । हेमोफिलिया रगत जम्ने प्रक्रियामा त्रुटि भएको वंगाशुणगत समस्या हो । चिकित्सकहरुका अनुसार हेमोफिलिया मानव रक्त तत्वहरुमा कुनै एउटा तत्वको कमी भएर सिर्जना हुने अवस्था हो । यो रोगमा घाउ, चोट, ठक्कर आदिका कारण मात्र नभई आफैँ–आफैँ आन्तरिक रक्तस्राव भइरहने हुन्छ ।
त्यसैगरी, अत्यधिक पीडा हुने, पटक–पटकको रक्तस्रावका कारण जोर्नी वा मांसपेसीहरु सुन्निने र रक्तस्रावका कारण जोर्नीहरु बिग्रने, जोर्नीहरु बिग्रिएपछि मांसपेशीहरु सुक्दै जाने र अन्ततः गम्भीर अपाङ्गता सिर्जना हुन सक्ने जोखिम रहन्छ ।
हेमोफिलिया पहिचानमै धेरैको ढिलाइ हुने र औषधि निकै महङ्गो हुने भएकाले यसका बिरामीहरु उपचारबाट वञ्चित भइरहेको नेपाल हेमोफिलिया सोसाइटीका अध्यक्ष नवीन ढुङ्गेल बताउनुहुन्छ ।
नेपाल हेमोफिलिया सोसोइटीले विश्व हेमोफिलिया महासङ्घको अनुदानमा औषधि उपलब्ध गराउँदै आएको छ । सोसाइटीले विगत ३० वर्षदेखि हेमोफिलियाका बिरामीलाई अनुदानमार्फत औषधि उपलब्ध गराउँदै आएकामा हाल भने स्वास्थ्य तथा जनसङ्ख्या मन्त्रालयले मातहतका सङ्घीय अस्पताल तथा प्रादेशिक अस्पतालका अलावा अन्य सरकारी अस्पतालबाट समेत उपलब्ध गराउने घोषणा गरेको छ ।
अध्यक्ष ढुङ्गेलले सरकारको यो पहल स्वागतयोग्य भए पनि आउने वर्षदेखि वैदेशिक सहयोगबाहेक अपुग औषधिका लागि बजेट विनियोजन गरेर आवश्यक पर्दा औषधि प्राप्त गर्ने सक्ने वातावरण निर्माण गर्नुपर्ने बताउनुहुन्छ । उहाँ भन्नुहुन्छ, “सातवटै प्रदेशमा हेमोफिलियाको पहिचान र उपचार हुनुपर्छ । समयमा पहिचान हुन नसक्दा र औषधिको अभावले धेरैले अकालमा ज्यान गुमाइरहेका छन् ।”
विश्व स्वास्थ्य सङ्गठनले नेपालमा पहिचान हुन नसकेका यस्ता करिब पाँच हजार बिरामी रहेको अनुमान गरेको छ । विसं २०७८ को जनगणनामा २.२ प्रतिशतमा अपाङ्गता देखिएकामध्ये ०.८ मा हेमोफिलिया भएको हुनसक्ने ठानिएको छ । हेमोफिलिया सोसाइटीका अनुसार नेपालमा हाल करिब ९०० जना यो रोगका बिरामीका रुपमा पहिचान भएका छन् । साथै वार्षिक तीनदेखि चारजनाले ज्यान गुमाइरहेका छन् ।
हेमोफिलिया सोसाइटीका अध्यक्ष ढुङ्गेल भन्नुहुन्छ, “महासङ्घले जति औषधि आवश्यकता छ त्यसको ४० प्रतिशत मात्र कभर गरेको छ बाँकी ६० प्रतिशत अपुग नै छ । त्यति औषधि सरकारले कभर गर्दिने हो भने न्यायोचित हुन्छ नभए समस्या नै रहन्छ । औषधि वितरणमा प्रदेशमा राम्रो छ तर उपचार र शल्यक्रिया केन्द्रमा नै धाउनुपर्ने अवस्था छ ।” रासस
